Ce simt oamenii cu boli cronice, când celebritățile vorbesc despre bolile lor?

Când o celebritate este diagnosticată cu o boală cronică, este adesea însoțită de o poveste pe o copertă de revistă, de "sonorizări" în călătoria lor pentru un diagnostic și de modul cu care acestea se confruntă. În timp ce cititorul ar putea oferi în mod obișnuit un articol, unei persoane cu aceeași boală, acesta poate fi un moment dezamăgitor. Pe de o parte, celebritățile care vorbesc deschis despre bolile lor, pot fi văzute ca o modalitate foarte bună de a crește gradul de conștientizare al bolilor pe care societatea nu îl cunoaște prea mult. Când Yolanda Hadid și-a "jucat" boala Lyme în filmul "The Real Housewives from Beverly Hills", mulți pacienți cu boala Lyme au lăudat-o pentru că a atras atenția asupra unei condiții pe care spectatorii probabil că nu au fost familiarizați. Dar celebritățile deseori acuză atunci când povestesc despre experiențele lor unice - exemplul este Kelly Osbourne care a comentat recent celebritățile cu boala Lyme și tratamentul pe care l-au găsit. În orice caz, celebritățile adesea influențează situația din jurul bolii, iar persoanele care suferă de aceeași boală pot fi afectate - fie că este într-un mod pozitiv (mai multă conștientizare că poate fi înțeleasă) sau negativă (prietenii se întreabă de ce nu ești capabil să fii "vindecat" ca vedeta lor preferată). Am vrut să știm cum se simte Comunitatea atunci când celebritățile povestesc despre bolile lor, așa că le-am cerut să ne împărtășească gândurile lor . Spuneți-ne și părerea dvs. în comentariile de mai jos. Iată ce ne-a spus cei din comunitatea noastră: 1. "De obicei, nu-mi place când e vorba de ceva de care sufăr. Pur și simplu prietenii și familia ajung să spună: "Ei bine, uite așa și așa a făcut și a funcționat! Tu de ce nu faci ca X? " 2. "Cred că nu este locul meu să judec povestea lor sau călătoria lor prin boală. Apreciez gradul de conștientizare, dar nu cred că este corect să se aștepte ca ei să fie "torță" pentru asta. Ei sunt oameni la fel ca noi dar nu toată lumea știe cum sunt capabili să promoveze asta". 3. "Celebritățile adevărate sunt atente cu informațiile și respectul pentru persoanele obișnuite care suferă de aceeași boală. Celebritățile trăiesc într-un balon, iar atunci când sunt diagnosticate cu ceva, aceștia merg direct la cei mai scumpi medici care fac cele mai recente și de ultimă oră, tratamente și cu noroc, suferința lor este scurtă. Dar, din păcate, restul ca noi, ne luptăm de ani de zile pentru o recunoaștere, am cheltuit economiile vieții noastre în căutarea unui tratament care nu funcționează sau tocmai am încercat să găsim un medic care să ne trateze în mod corespunzător. Oamenii obișnuiți au prieteni și familie, care întrebă de ce nu ne putem îmbunătăți starea de sănătate dacă X de pe coperta celei mai recente reviste, care a reușit o recuperare completă. Cum le explicăm că nu este atât de simplu? 4. "Mă face să mă simt mai puțin singură. Și când cineva știe de o figură publică care suferă de aceeași boală ca și mine, simt ca și cum ar vrea să facă această legătură. 5. "Eu personal cred că este minunat. Știu că nu se compară și au acces la lucruri pe care mulți dintre noi nu le avem. Dar mă face să mă simt ca și cum nu sunt singură. De exemplu, Selena Gomez mereu vorbește despre lupta ei cu Lupus, pe mine m-a ajutat cu adevarat să lupt și eu cu boala mea cronica". 6. "Cred că au dreptul la propriile opinii, dar nu la propriile lor acțiuni. Prin urmare, ei ar trebui să înceapă întotdeauna și să încheie interviul cu: "Acest lucru a funcționat pentru mine, dar poate nu funcționează pentru tine. Toată lumea suferă de această boală. Vă rugăm să vă adresați medicului înainte de a începe sau întrerupe orice schimbare în medicație." Acest lucru va permite oamenilor să înțeleagă sau să nu fie de acord fără să judece". 7. "Oricine care poate să își destăinuie boala cronică are respectul meu. Este greu să recunoști că ai probleme cu sănătatea ta. Orice persoană care poate face asta are nota 10. Este un lucru personal, cu atât de multe implicații (munca curentă, munca viitoare, relațiile, percepția publică etc.), încât oamenii trebuie să respecte alegerea unui individ de a vorbi sau de a nu vorbi despre el". 8. "Celebritățile par să aibă acces la ceea ce au nevoie în timp util. Nu este o realitate ... Noi trebuie să ne luptăm pentru ca medicii să creadă în noi și ca să găsesc un medic potrivit, uneori poate dura luni sau chiar ani. Durerea nu se reduce. Este doar o lume diferită, noi trebuie să luptăm ca să supraviețuim. " 9. "Este minunat dacă își folosesc statutul pentru a educa oamenii. Dar dacă fac declarații false despre anumite vindecări sau vorbesc despre opțiuni de tratament scumpe, nedovedite și inaccesibile, face ca aceste condiții să pară mai puțin valabile pentru aceia dintre noi care se luptă cu ele". 10. "Sunt oameni, la fel ca oricine altcineva. Ei ar trebui să poată vorbi despre bolile lor, la fel cum poate oricine altcineva. " 11. "Super! Pur și simplu nu a fost acest nivel de conștientizare atunci când eram un adolescent nou diagnosticat." 12. "Cele mai multe celebrități care vor vorbi despre asta, cu atât mai repede ar ajunge acolo la public - atâta timp cât este raportat în mod corespunzător! Cei mai mulți oameni știu și înțeleg cât mai puțin și mă privesc și spun "cum am luat-o"! " 13. "Privesc mai degrabă ca o cascadorie publicitară, decât o încercare de a ajuta pe cei care se luptă cu asta. Aceasta nu înseamnă că boala lor nu este reală sau că nu se luptă cu adevărat, dar celebritățile adesea împărtășesc doar simptomele/semnele stereotipice și cele mai comune care pot fi uitate cu ușurință - mai degrabă decât să-și împărtășească luptele zilnice, suișurile și coborâșurile cu bolile cronice ". 14. Sunt în conflict cu asta. Pe de o parte, știu că nu trebuie să judecăm pe cei cu boli invizibile. Luptele lor sunt la fel de valide ca și ale mele și îmi place să văd că nu pretind că sunt super-umane. Dar văzând titlurile de genul "Cum a invins Lupusul", eu nu pot să cheltuiesc multe mii de dolari pe tratamente pentru a fi sigură că, încă arăt bine în zilele proaste sau să merg la toți doctori din lume, sau să plătesc oameni să îmi facă cumpărăturile". 15. "Cred că este minunat să vorbească despre bolile cronice, dar să se abțină, când vine vorba de problemele financiare, că nu ne înțeleg. Ei ajung la doctori mult mai repede, nu se îngrijorează de facturi și au oameni care să-i ajute. Noi, trebuie să ne confruntăm cu stigmatizarea și să ne luptăm cu asigurarea noastră de sănătate pentru a îndeplini ceva. " 16. "Chiar nu-mi place când oamenii folosesc celebritatea ca model pentru oricine altcineva care are acea boală. Ei nu realizează că aceeași boală poate fi ușoară la o persoană și foarte gravă la altă persoană, poate fi foarte imprevizibilă sau că există comorbidități, sau că nu toată lumea are același acces la tratament sau sprijin. “ 17. "Îmi place pentru că ajută ca bolile cronice și autoimune să devină mult mai mult. Am Hashimoto și mi se pare enervant că trebuie să le explic oamenilor, de fiecare dată, ce este. Chiar dacă Hashi este o boală destul de comună, este impresionant câte persoane nu au auzit de ea și sunt uimiți când aud "Hashimoto" ... Deci, dacă o celebritate vorbește despre boala lor, indiferent ce ar putea fi, cred că este util și probabil chiar o parte din societate vor avea cunoștință pe aceste tipuri de boli."